Забытые: как в России выживают семьи с детьми-инвалидами по слуху

С начала 2022 года дети-инвалиды в России утратят право на замену речевых процессоров в любых медицинских организациях, кроме федеральных центров в Москве, Санкт-Петербурге и Красноярске.

Я еду на поезде с юга. В купе нас трое: серьезный мальчик Саша двух с половиной лет и его папа. Саша катает игрушечный бронетранспортер на верхней полке. Семья мальчика живет в небольшом поселке, недалеко от тех мест, где Шолохов писал «Тихий Дон». Саша с папой едут домой. На море они не просто отдыхали, а проходили специальный курс с колючим названием «слухоречевая реабилитация».  Саша – инвалид. Он не может слышать сам. Так получилось, что в его ушках не хватает особенных нервных клеток. Поэтому Саша – особенный ребенок. А слышать ему помогает очень сложное устройство внутри головы: кохлеарный имплант.

Все это я узнаю в ходе короткого «вагонного» знакомства, пока маленький серьёзный Саша катает на полке свою игрушку.

Что происходит?

Дети-«бабочки», «солнечные» дети, дети-аутисты… О том, что где-то рядом со мной живут дети-инвалиды, я, конечно, знаю. По телевизору время от времени собирают деньги на их лечение и реабилитацию. Я вижу их лица мельком — на рекламных баннерах вдоль трасс, в соцсетях, в рекламных роликах по ТВ.

Особенных (и разных!) детей в России много, больше 800 тысяч. Каждый год их становится больше. Но цифры и факты – они из другой жизни, репортерской. А маленький Саша – рядом. Живой и настоящий. Но скоро его лишат надежды на нормальную жизнь.

С начала 2022 года дети-инвалиды в нашей стране утратят право на замену речевых процессоров в любых медицинских организациях, кроме учреждений, подведомственных федеральным органам исполнительной власти. То есть сделать это можно будет только в федеральных медицинских центрах. И находятся такие центры только в Москве, Санкт-Петербурге и Красноярске.

Дело техники

Современные технологии дают ребёнку с плохим слухом, даже глухому, шанс жить нормальной жизнью, слышать маму и разговаривать. Всё это может обеспечить операция по кохлеарной имплантации. За 40 лет в России и в мире такие операции поставлены на «поток». Все потому, что на каждую тысячу новорожденных один — не слышит.

Таким малышам имплантируют слуховое устройство: во внутреннее ухо вживляют электрод, а снаружи на ухо надевают речевой процессор. Всё вместе это создаёт систему, передающую звуки. Операция по установке импланта делается один раз и на всю жизнь, каждый год ее проходят больше 1000 детей. А вот внешний процессор нужно время от времени менять и настраивать.

Стоит речевой процессор, в зависимости от фирмы-производителя, от 600 до 800 тысяч рублей. А услуга по замене оплачивается из государственного бюджета. Неудивительно, что там, где льется денежный поток, всегда находятся желающие плыть по его течению.

Забытые: как в России выживают семьи с детьми-инвалидами по слухуНа фото: речевой процессор кохлеарного импланта

Сделайте поправочку

С 1 января 2022 года вступает в силу п.3 ч.1 ст.37 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», согласно которому медицинская помощь, за исключением той, что находится в рамках клинической апробации, организуется и оказывается на основе клинических рекомендаций. В сентябре 2021 года Научно-практическим советом Минздрава России одобрены Клинические рекомендации «Сенсоневральная тугоухость у детей». В п. 4 этих рекомендаций содержится следующая норма: «Замена речевого процессора может быть осуществлена только в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в соответствии с требованиями Приказа Министерства здравоохранения РФ от 9 апреля 2015 г. N 178н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю »сурдология-оториноларингология»». Небольшая поправка с большими последствиями была принята настолько тихо и незаметно, что сами авторы Клинических рекомендаций узнали о нововведениях буквально за несколько недель до окончания 2021 года.

Что это значит?

Говоря простыми словами, теперь семье, где растет ребёнок с кохлеарным имплантом, похожий на Сашу, нужно будет при каждой необходимости собираться с силами и финансами и ехать в столицу. Не на такси или автобусе в соседний район или областной центр. А в Москву. Или Санкт-Петербург. Вы там никого не знаете, а малыш вообще боится незнакомых людей? Негде остановиться?  Не на кого бросить хозяйство? Страшно подцепить заразу? Кого это волнует, когда речь идёт о сотнях миллионов бюджетных рублей! Рублей и евро, которые намного удобнее считать в одном кармане. Максимум – в двух. На языке экономических терминов этот процесс называется монополизация. На русском бытовом – захват.

Этот процесс начался в нашей стране не вчера. И свежая поправка станет лишь вишенкой на уже состряпанном торте.

Люди

«Блокнот», не на шутку увлечённый исследованием того, как глубока «кроличья нора», разыскал нескольких семей. Не все захотели рассказать свои истории, даже анонимно. Родителей детей-инвалидов можно понять: много лет они борются за своих детей не благодаря, а вопреки условиям. И не все готовы вслух говорить о проблемах.

Так, Наталья из Читы рассказала, что для сибиряков работает сурдологический центр в Красноярске. Чтобы добраться из Читы, нужно проехать почти двое суток. И более 1400 километров. Хотя и почти в четыре раза ближе, чем до Москвы. Но многим физически не собраться в такую поездку.

– Из местных врачей есть только ЛОРы, которые, естественно, не годятся для работы с нашими детьми, ведь нужны сурдологи. Иногда приезжают специалисты из Москвы, принимают за деньги. Многие с радостью платят, потому что это все равно дешевле, чем поездка. Но при этом мы понимаем, что покупаем то, что положено бесплатно, – рассказала Наталья.

Александра из Барнаула тоже вынуждена обращаться к платным специалистам для настроек речевого процессора, потому что в регионе невозможно получить услугу иначе. Объявления о том, что в город приезжает столичный сурдолог из федерального центра и к нему можно записаться на прием (не бесплатно, естественно), появляются в групповых чатах родителей детей с нарушениями слуха.

– Я как-то попыталась возмутиться, мол, чего это они к нам приезжают подзаработать? Бесплатно же положено. Меня закидали помидорами и из чата удалили. Родители боятся, что их лишат даже такой возможности, – рассказала Александра.

Роману из Северной Осетии пришлось стать общественным деятелем только для того, чтобы его сын-инвалид по слуху и другие дети могли получать помощь.

– Раньше всем приходилось ездить в Москву. Для местных жителей это бывает вдвойне неудобно: район сельский, многие живут своим хозяйством, которое невозможно оставить на несколько дней, там скот и так далее. Многие мамы остаются одни, у них есть другие дети, в общем, дальняя поездка невозможна. Поэтому дети оставались без помощи вообще, – рассказал Роман.

Родителям удалось добиться определённых успехов, организовать оказание помощи во Владикавказе. Однако для этого Роману пришлось дойти до президента страны, вступить в ОНФ и проявить «пробивной» характер. Горячий осетинский парень Роман сделал большое дело. Но не в каждом регионе нашей страны есть люди, способные пробивать стены. 

Мама 16-летнего подростка Оксана из Татарстана также создала некоммерческую организацию, которая помогает детям-инвалидам по слуху уже много лет.

– Мой сын оглох после менингита. Нет никаких возможностей проходить реабилитацию на территории республики, вынуждены ездить в Москву, а это несколько дней пути. Так долго, потому что бесплатные билеты выдаются только на поезд. А если хочется быстро, на самолете, то за свой счет. Да, процедуры бесплатны, но жилье в столице придется оплатить самому.

Сурдологический центр в регионе есть. Но у него одна задача: провести хоть какую-тор диагностику и … выдать направление в Москву. Нет реабилитации, нет настроек. Специалистов и оборудования «как в столицах» — тоже нет.

Обидно за наших детей, читаю в Инстаграме -танцы, лепка, занятия для развития речи. Всё есть! Но только там, где-то. За тысячи километров.

Я, как мама инвалида, вместе с двумя другими мамами создала некоммерческую организацию. Наш Центр посещают 250 семей. Но на развитие нужны деньги. А грант сегодня могут дать, а завтра — откажут, – рассказала корреспонденту «Блокнота» Оксана.

Однако и в столице не все так хорошо. Анна из Москвы рассказала, что проблем с реабилитацией нет, однако с этого года клинику выбрать стало нельзя.

– Родителей лишили права выбора заведения, в котором могут наблюдаться и обслуживаться дети. Это кажется капризом родителей, мол, обслуживайтесь, куда направили. Но на самом деле это не блажь: я вожу сына не первый год, он всех там знает. Его знают. Знают проблемы и особенности настроек. А ведь от этого зависит способность разговаривать и учиться, – рассказала Анна.

Есть и родители, которые ничего не боятся и не скрывают имен. Так, Оксана Муртазаева из Волгограда борется за право на бесплатную помощь в городском сурдологическом центре. В Волгоград тоже приезжают «гастролирующие» специалисты по настройке речевого процессора. У родителей берут и полис ОМС, и деньги. Чек не выдают, а услуги оказывают в частной клинике, а не в сурдологическом центре, как это и положено.

Было и открытое письмо на тему медицинской помощи в регионах к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, главному внештатному специалисту-оториноларингологу ФМБА России, президенту Национальной медицинской ассоциации оториноларингологов Юрию Янову, президенту Национальной медицинской ассоциации сурдологов Георгию Таварткиладзе и МЗ РФ Николаю Дайхесу. Его подписали 10 представителей общественных организаций, которые занимаются проблемами людей с нарушениями слуха по всей России. Еще 22 сентября оно было передано председателем СРООС «Мир звуков» Романом Кудренко известному российскому ученому, специалисту в области фундаментальной и прикладной аудиологии, создателю Российского научно-клинического центра аудиологии и слухопротезирования Георгию Таварткиладзе на Национальном конгрессе аудиологов в Суздале. Однако до настоящего времени на письмо никакого ответа не последовало.

Вернее, ответ есть. В новом порядке, который уничтожает всё, за что боролись родители детей-инвалидов по слуху в регионах. Более того, в тех немногих местах нашей страны, где родителям с помощью нечеловеческих усилий удалось добиться замены процессоров, их настройки и реабилитации детей, всё будет потеряно. Это Благовещенск, Сургут, Екатеринбург, Челябинск, Курган, Ростов-на-Дону, Ставрополь, Владикавказ. Не появится новых центров и в других регионах.

 Слабослышащих детей в стране десятки тысяч. Миллионы рублей тратятся на сурдологическую помощь. Однако родители по-прежнему вынуждены нести на себе бремя неудобств и расходов, чтобы обеспечить детям обычную жизнь и обычное детство. Почему в нашей стране система сломана в угоду чьим-то интересам? Кто эти люди? Почему им позволено нарушать права детей-инвалидов? «Блокнот» разберется — с вашей помощью!

Если вы – семья слабослышащего ребенка, если вы столкнулись с несправедливость и похожими проблемами, либо знаете тех, кто находится в сложной ситуации, присылайте обращение в редакцию «Блокнота» в WhatsApp: +7 950 868-73-78.

Подписать петицию: http://chng.it/hgPFfRJQCC

Когда верстался номер… Этот ролик мы нашли, когда текст уже был написан. 

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here

*